Pour cette édition, Emma et ses parents se sont rendus à Paris le 9 décembre 2017 et ont participé à la marche des maladies rares.
L’Alliance et toute son équipe remercie du fond du cœur les bénévoles, les partenaires et les marcheurs pour leur implication dans l’organisation de la 18e Marche des Maladies Rares. Leur aide et soutien ont été décisifs pour que cette 18e Marche soit une belle réussite.
Revivez la 18e Marche en images en cliquant sur le lien suivant : https://www.flickr.com/photos/alliancemaladiesrares/albums/72157688393754672
–> La Marche des Maladies Rares a fait son « Mannequin Challenge »
le samedi 9 décembre avant le départ de la Marche !
L’ensemble des marcheurs ont joué le jeu et ils se sont figés comme des statues, des mannequins, pendant que le cameraman filme, c’était une manière d’arrêter le temps pour quelques secondes. https://youtu.be/XCTLFooGok0