Ensembles, main dans la main pour son avenir
Découvrez l'association Em'ma vie et ses actions pour faire avancer la recherche et contribuer à une vie meilleure pour Emma.
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« Les gens ont quelque chose en commun : ils sont tous différents. »
Son sourire malicieux et enchanteur n’est pas là sa seule différence.
Emma est atteinte d’une Trichothiodystrophie associés au Syndrome de Cockayne et d’une Xeroderma Pigmentosum de type D du à une mutation du gène ERCC2.
Toutes ces maladies affectent la réparation de l’ADN (Défaut dans la régénération cellulaire)
Nos objectifs
Notre association se mobilise pour améliorer la qualité de vie d’Emma, soutenir les enfants atteints de Trichothiodystrophie et faire progresser la recherche.
Rechercher
Chaque année, lors d’un week-end, une conférence organisée par l’association Anglaise ”Amy & Friends” nous permet d’échanger de précieux moments avec les familles, médecins et scientifiques, venus du monde entier.
Progresser
En avril 2017, Emma a participé au protocole de recherche du Professeur Laugel au centre d’investigation clinique à Strasbourg.
Soigner
À ce jour aucun traitement n’existe. La prise en charge est symptomatique. Un des principaux combats de notre association est de récolter des fonds pour permettre à la recherche d’avancer plus vite que la maladie !
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