L’association Em’ma Vie a contribué à apporter son aide à Louie et sa famille du Minnesota lors de sa longue hospitalisation (196 jours) en faisant un don de 1000 €.
Lors de la journée des maladies rares le 28 février 2017, France 3 Lorraine a tourné un reportage que vous pouvez consulter ci dessous :
Il y a un an, sur Mosaïk, nous faisions la connaissance de la petite Emma souffrant de 3 maladies orphelines ; Son combat et celui de ses parents avait alors touché toute la Moselle-est. Nous sommes retourné à sa rencontre pour prendre de ses nouvelles. Bien le bonjour d’Emma, le petite sarregueminoise est toujours aussi pleine de vie et peu…
Pour cette édition, Emma et ses parents se sont rendus à Paris le 9 décembre 2017 et ont participé à la marche des maladies rares. L’Alliance et toute son équipe remercie du fond du cœur les bénévoles, les partenaires et les marcheurs pour leur implication dans l’organisation de la 18e Marche des Maladies Rares. Leur aide et soutien ont été décisifs…