Voici Emma, notre petite princesse pour qui l’association Em’Ma Vie a été créée !
Emma est atteinte d’une Trichothiodystrophie associée au Syndrome de Cockayne et d’une Xeroderma Pigmentosum de type D due à deux mutations dans le gène ERCC2
Toutes ces maladies affectent la réparation de l’ADN (Défaut dans la régénération cellulaire).
L’association
Le 1er mai 2016, Aurélie et Thibaut, les parents d’Emma et leurs amis se sont réunis pour créer l’association Em’Ma Vie avec les buts suivants :
- Aider et soutenir Emma mais également les autres enfants atteints de Trichothiodystrophie
- Faire connaitre ces maladies, si peu connues …
- Sortir les familles de l’isolement : le partage des informations et des expériences est précieux dans l’amélioration de la vie de nos enfants car très peu de spécialistes connaissent ces pathologies.
- Récolter des fonds pour aider la recherche pour que la recherche avance plus vite que la maladie !
Notre combat
Trouver un traitement pour prolonger la vie de nos enfants, préserver une vie de famille avec le droit au Bonheur
Ensemble Main dans la Main pour leur Avenir
L’association Em’Ma Vie est régie par les articles 21 à 79-III du code civil local maintenu en vigueur dans les départements du Haut-Rhin, du Bas-Rhin et de la Moselle et est inscrite depuis le 18 mai 2016 au registre des associations au tribunal de SARREGUEMINES