L'évolution de la maladie
La maladie est de dégénérescence progressive, petit à petit les enfants perdent de leurs facultés motrices, mentales et vitales !
A ce jour aucun traitement n’existe, la prise en charge est symptomatique.
Cependant, il est déjà possible d’améliorer la situation de nos enfants par la rééducation (kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophoniste…), l’appareillage (orthopédique, auditif et visuel), un régime diététique adapté et une prévention face aux polluants.
Tous polluant pouvant intervenir ou modifier le renouvellement cellulaire est à éviter au maximum ! Comme par exemple : La fumée de cigarette, les aliments fumés ou cuits au barbecue, les polluant intérieur contenus dans certaines peintures ou produits de décoration intérieure, l’exposition au soleil, les UV émis par les lampes à fluorescences, halogènes, …
Des recherches et des essaies de médicaments sont en cours pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies de réparation de l’ADN. Afin de permettre à ces recherches d’aboutir au plus vite, des financements sont nécessaires.
Em’Ma Vie est répertoriée sur Orphanet
